Les Enfants Dandy Walker :le FORUM


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en tete accueil
Bonjour et Bienvenue sur ce nouveau forum reserve au :
 
*clickez pour plus d infos
 
 
et aussi a ses syndromes/maladies/malformations associes :
 
  •  Syndrome de PHACE - Spina Bifida - Hydrocephalie -
  • Fente Labio/Palatine - Malformations Cardiaques -
  • ASD et le monde de l'Autisme - TED - Syndrome M.E.B -
  •  Syndrome de JOUBERT  - AICARDI - Trisomie 13 - X fragile
  •  Retard Mental - Hemangiomes - Nannisme
pour les plus connus : la liste est longue...
 
 
 ...................................

 
Message Perso
Pour vous : Parents, Enfants, Malades,
 
 
Je pense aux nombreuses difficultes que vous devez encourir.
Vu qu'il s'agit d'un probleme rare
 
 
1/100 000 en France !
 
Les Medecins preferent l'IMG en premiere option...
 
Peu d'informations circulent.
 
Les handicaps sont uniques a chacun
 
 avec des degres de severites tres variables.
 
.....................
 
Et finalement les Supports sont-ils vraiment adaptes ? 
 
 
Et surtout PAS DE CURE
puisque malformation du systeme nerveux central !
 
 
 
A noter : AUCUNE Organisation a ce Jour en France ou/et en Europe specialisee sur le Dandy Walker et de ses consequences sur le fonctionnement de la personne
 
 
Aidons-nous les uns les autres par nos experiences vecues et donnons a nos enfants les memes chances...
 
Profitons de notre diversite geographique pour echanger sur les soutiens et supports mis en place d'une region a une autre mais aussi d'un pays a un autre ...
 
*On emet ici de Grande Bretagne*
 
 
 
 
 
 
 

 

 

Histoire Perso
Je suis Muriel, l'administrateur en herbe de ce forum.

Je suis maman de Zakari : DWM - partiellement atteint 
> n'ayant pas a priori de malformations/syndromes/maladies associes.
 
 
Cependant la vie reste un grand challenge pour mon garcon!
 
 
 
> difficultes motrices globales ;

> difficultes motrices fines ;

> difficulte de coordination ;

> retard de langage ;

> difficultes de communication sociale ;

> handicap visuel ;

> difficulte de discrimination auditive ;

> difficulte discrimination visuelle ;

> difficulte dans l'apprentissage ;

> troubles de l'attention ;

> difficultes d'Integrations Sensorielles entrainant des troubles du comportements se rapprochant de certains troubles autistiques (obsessions, routines, sujets de predilection...) ;

> maux de tete violents entrainant vomissements continus ou presque, trouble visuel avec perte d equilibre et etat general extremement faible (hypotonie) malgre traitements...
 
.................................
 
 
 
 

Conclusion
Ce site est ouvert a TOUS !
 
 
Malades, Parents, Amis, Familles touches par le DW,
 

Ici, vous trouverez un peu de reconfort.

Un defouloir pour y exprimer votre tristesse, votre joie, vos espoirs et vos decouvertes.et faire sortir de l'ombre cette maladie orpheline et essayer d'apporter des solutions par nos experiences vecues.

 

Les Professionnels de la Sante, De l'Education, de la Petite Enfances, Politique,etc... Personnes Ordinaires mais Solidaires :

 

N'hesitez pas a intervenir ! Usez de vos Encouragements, de votre Savoir de Votre Generosite, de votre Professionalisme...Faites parler votre coeur.

 

Ensembles, faisons avancer les pronostics sur le DW et Donnons a nos enfants : l'ESPOIR - la VIE

 

J'espere que de part cette initiative la vie vous semblera plus legere et surtout n'hesitez pas a temoigner et poster les histoires de nos petits, leurs parcours etonnants, c'est eux qui changeront le monde.

Alternativement visitez le Blog pour des Infos/Ressources/Temoignages etc...

 

Merci de Votre Participation - de votre Fidelite
A bientot !
Take care
Muriel flower
'Les Enfants Dandy Walker : Giving Hope Together'
 
.......................................

 

Note : Afin de permettre une meilleure participation, une meilleure entraide : une Inscription est maintenant demandee pour lire et poster les messages. Si vous preferiez l'option precedente, sans inscription, merci de le faire savoir>> ce Forum est aussi le votre ...

 

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