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Trombinoscope
Trombinoscope

Sondage
Dandy Walker et Migraines/Maux de tete
oui, AVANT diagnostique DW
48%
 48% [ 44 ]
non, jamais
9%
 9% [ 8 ]
oui, APRES diagnostique DW
18%
 18% [ 16 ]
Traitement Shunt
4%
 4% [ 4 ]
Traitement Medicamenteux
21%
 21% [ 19 ]
Total des votes : 91
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NOS PARTENAIRES




















en tete accueil
Bonjour et Bienvenue sur ce nouveau forum reserve au :
 
*clickez pour plus d infos
 
et aussi a ses syndromes/maladies/malformations associes :
 
Syndrome de PHACE - Spina Bifida - Hydrocephalie -Fente Labio/Palatine - Malformations Cardiaques - ASD et le monde de l'Autisme - TED - Syndrome M.E.B - Syndrome de JOUBERT  - AICARDI - Trisomie 13 - X fragile - Retard Mental - Hemangiomes - Nannisme
 
pour les plus connus : la liste est longue...
 
 ...................................
LES FAITS
LES FAITS
 
  • * r.a.r.e *  
  •  1/100 000 en France !
  • Les Medecins preferent l'Interruption Medicale de Grossesse en premiere option...
  • Peu d'informations circulent cote francophone.
  • Les handicaps sont uniques a chacun
  •  avec des Degres de Severites TRES variables
.....................
 
Et finalement les Supports sont-ils vraiment adaptes ? 
 
Et surtout PAS DE CURE
puisque malformation du systeme nerveux central !
 
 
 
A noter : AUCUNE Organisation a ce Jour en France ou/et en Europe specialisee sur le Dandy Walker et de ses consequences sur le fonctionnement de la personne
 
Regroupons nous et Aidons-nous les uns les autres par nos experiences vecues et donnons a nos enfants les memes chances...
 
Profitons de notre diversite geographique pour echanger sur les soutiens et supports mis en place d'une region a une autre mais aussi d'un pays a un autre ...
 
*On emet ici de Grande Bretagne*
 
Histoire Perso
Je suis Muriel, l'administrateur en herbe de ce forum.
Je suis maman d un petit gars avec DWM - Malformation de Dandy Walker- partiellement atteint 
 
Cependant la vie reste un grand challenge pour mon garcon!
 
> difficultes motrices globales ;
> difficultes motrices fines ;
> difficulte de coordination ;
> difficulte de langage ;
> difficultes de communication sociale ;
> handicap visuel ;
> difficulte de discrimination auditive ;
> difficulte discrimination visuelle ;
> difficulte dans les apprentissages ;
> troubles de l'attention et concentration ;
> difficultes d'Integrations Sensorielles entrainant des troubles du comportements se rapprochant de certains troubles autistiques (obsessions, routines, sujets de predilection...) ;
> maux de tete violents entrainant vomissements continus ou presque, trouble visuel avec perte d equilibre et etat general extremement faible (hypotonie)>>Incurable a ce jour en recherche de traitements depuis 2 ans
.................................
 
En Conclusion : Diagnostique DWM Partiel >> petit homme est suivi par :
  • Neurologue - neurochirurgien
  • Ophtalmo - Optetriste
  • Orthophoniste
  • Physiotherapeute
  • Ergotherapeute
  • 2 pediatres (un general, l autre specialise dans les retards developpementaux)
  • Maitresse Specialisee <autisme> a l ecole (18h et demie/semaine)
  • referre chez Pedopsychologue > en liste d attente a ce jour
Nous ne savons pas de l avenir et des consequences du DW sur l individu...mais il est vrai que petit homme est chanceux : il peut marcher, courir, se nourrir, se laver sans outillage particulier ne souffrant pas de syndromes associes comme d autres de ses petits copains DW...
 
 
 
 

Conclusion
Ce site est ouvert a TOUS !
 
 
Malades, Parents, Amis, Familles touches par le DW, et professionnels
 

N'hesitez pas a intervenir ! Usez de vos Encouragements, de votre Savoir de Votre Generosite, de votre Professionalisme...Faites parler votre coeur.

Ensembles, faisons avancer les pronostics sur le DW et Donnons a nos enfants : l'ESPOIR - la VIE - les MEMES CHANCES !!!

J'espere que de part cette initiative la vie vous semblera plus legere et surtout n'hesitez pas a temoigner et poster les histoires de nos petits, leurs parcours etonnants, c'est eux qui changeront le monde.

Alternativement visitez le Blog pour des Infos/Ressources/Temoignages etc...

 

Merci de Votre Participation - de votre Fidelite
A bientot !
Take care
Muriel flower
'Les Enfants Dandy Walker : Giving Hope Together'
 
.......................................

 

Note : Afin de permettre une meilleure participation, une meilleure entraide : une Inscription est maintenant demandee pour lire et poster les messages. Si vous preferiez l'option precedente, sans inscription, merci de le faire savoir>> ce Forum est aussi le votre ...

 

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L'utilisateur enregistré le plus récent est lamotte

Nos membres ont posté un total de 384 messages dans 171 sujets
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