Les Enfants Dandy Walker : le FORUM


 
AccueilaccueilFAQS'enregistrerConnexion
Translate
Qui est en ligne ?
Il y a en tout 2 utilisateurs en ligne :: 0 Enregistré, 0 Invisible et 2 Invités

Aucun

Le record du nombre d'utilisateurs en ligne est de 27 le Dim 10 Aoû - 10:01
Trombinoscope
Trombinoscope

Sondage
Dandy Walker et Migraines/Maux de tete
 oui, AVANT diagnostique DW
 non, jamais
 oui, APRES diagnostique DW
 Traitement Shunt
 Traitement Medicamenteux
Voir les résultats
Nos Supporters

NOS PARTENAIRES




















Les Anonymes
Marque-page social
Marque-page social Digg  Marque-page social Delicious  Marque-page social Reddit  Marque-page social Stumbleupon  Marque-page social Slashdot  Marque-page social Yahoo  Marque-page social Google  Marque-page social Blinklist  Marque-page social Blogmarks  Marque-page social Technorati  

Conservez et partagez l'adresse de Les Enfants Dandy Walker : le FORUM sur votre site de social bookmarking

Partagez | 
 

 DW Variant decouvert a 32ans

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
murieluk
Admin
avatar


12092010
MessageDW Variant decouvert a 32ans

Bonsoir,

Je sais que ce site est plus centré sur les enfants mais je ne trouve pas d'autres sites parlant des adultes et j'espère que quelqu'un puisse répondre à ma question...

Voilà, un IRM cérébral a révélé un DW variant (aspect hypoplasique du vermis avec mega grande citerne de la base). Je suis complétement asymptomatique, c'est découvert par hasard. Je n'ai pas de troubles de l'équilibre ni rien...

Ma question est : serait-ce possible que des symptômes arrivent en vieillissant étant porteur de cette variante de la malformation ?

D'avance je vous remercie pour votre aide,
Bonne nuit !!
Lau
Revenir en haut Aller en bas
Partager cet article sur : Excite BookmarksDiggRedditDel.icio.usGoogleLiveSlashdotNetscapeTechnoratiStumbleUponNewsvineFurlYahooSmarking

DW Variant decouvert a 32ans :: Commentaires

avatar
Re: DW Variant decouvert a 32ans
Message le Dim 12 Sep - 0:11  murieluk
Bonjour, Very Happy

Tout d abord merci Lau de vous etes arretes sur Forum des Enfants Dandy Walker.
Ce site ainsi que le Blog ( http://dandywalker.canalblog.com" ) ont ete concu pour faire 'parler' de cette anomalie du Cerveau et essayer de la faire reconnaitre.
Il s agit egalement d un site d entraide donc regroupement des familles touchees par cette condition medicale souvent isolees par la maladie, les handicaps et un site de partage sur les experiences de chacun et les supports delivres.
Les personnes adultes qui decident apporter leurs temoignages et experiences sont bien au contraire les bienvenues puisque la litterature reste tres floue voire inexistante sur les consequences du DW sur l individu - aucune recherches actuelles en France ou en Europe -

Neanmoins je vous invite a consulter les liens en fin de message, qui sont 2 temoignages de personnes adultes avec DW, diagnostiquees tardivement. Ne vous alarmez pas sur le contenu, chaque personne est differente et les consequences du DW sur l une ne seront pas necessairement les memes sur l autre.
On peut juste souligner que le DW etant
une malformation de la fosse posterieure, elle touche principalement le 4 eme ventricule dans le cerveau - celui-ci gerant l espace moteur, equilibre et coordination. Donc s il y a des difficultes celles-ci devraient etre de cette ordre en premier. Ont ete constates egalement des soucis d ordre visuel.[consultez egalement l article sur le Dandy Walker Variant et les sources -cours de neuropediatrie- lien en fin de message]

Like a Star @ heaven Maintenant je ne suis ni neurologue ni neurochirugien, juste une simple maman avec un enfant DW. N hesitez pas a parler plus ouvertement de vos soucis et interrogez votre neurologue ou neurochirurgien, les seuls specialistes a pouvoir eclaircir les 'meandres' de votre cerveau ^^ - les medecins generalistes ne pouvant etre que des aides psychologiques face a cette condition medicale - ils connaissent non pas par experience, rarete et complexite de la 'maladie', mais pour l'avoir lu durant leur apprentissage... tongue

Je vous invite egalement a rejoindre le Forum pour echanger plus avant et donner des nouvelles ici et la. Comme vous l avez compris, ce type de forum ne deploie pas de messages au quotidien comme d autres, puisqu il traite d un sujet rare. Neanmoins le fait de laisser un commentaire permettra une aide precieuse pour d autres, dans l avenir, et dans la longevite du site. I love you

ci-apres les liens qui peuvent vous interesser
http://dandywalker.canalblog.com/archives/2010/03/29/17403463.html >Temoignage de Jan
http://dandywalker.canalblog.com/archives/2010/02/19/16966808.html > temoignage de Kathie
http://dandywalker.canalblog.com/archives/2009/02/11/12891884.html > Dandy walker -Difference entre Syndrome - Complexe - Variant

sur le blog > http://dandywalker.canalblog.com > voir le menu en haut de page et l onglet

J espere avoir repondu a vos interrogations et que ces sites vous seront utiles.
Je vous souhaite bonne continuation dans vos demarches et n hesitez a venir nous donner de vos nouvelles ici et la.

Cordialement

From UK>Muriel flower
Maman d un ptit lutin DW et administratrice du Blog et du Forum Les Enfants Dandy Walker : Giving Hope Together Very Happy



avatar
Re: DW Variant decouvert a 32ans
Message le Lun 13 Sep - 9:17  murieluk
Citation :


Je vous remercie pour votre réponse. J'ai lu les témoignages, merci beaucoup. Comme je suis pratiquement asymptomatique, je ne m'y reconnais en effet pas, à part les névralgies occipitales mais pas encore au point de la pauvre Kathie...
Juste un peu peur de ce qui pourrait arriver plus tard. Mon généraliste souhaite que je prenne rdv avec un neurologue, car comme vous l'avez spécifié, cela les dépasse un peu, il ne doivent pas en voir fréquemment dans leur cabinet. De plus il y a une mega grande citerne qui explique peut-être que j'ai échapper aux pires aspects de la maladie ou du syndrome.

Quoiqu'il en soit, je ne manquerai pas de vous faire connaître l'avis du neurologue que je vois en octobre.

En vous souhaitant plein de courage pour votre petit enfant,
Bien amicalement.
Re: DW Variant decouvert a 32ans
Message le Mar 1 Mar - 8:17  ams
Bonsoir, Idea


Voilà je suis dans la meme situation que toi albino , L` IRM cérébral que j`ai fais au hasard chez mon ami medecin radiologue a révélé une mega grande citerne . J`ete asymptomatique jusqu`a l`age de 52ans mais depuis presque une annee je commence a souffrir des maux de tete avec meme vomissement en jet mais pas de troubles de l'équilibre ni d`autres symptomes neurologiques ( en dehors des troubles de memoires surtout visuels )
confused Comment va evoluer ma symptomatologie ...y`a t`il un risque acru chez moi de faire un AVC grave?? ,Faut `il une autre exploration radiologique ?.et pourquoi cette exploration ? ..BCP des questions que j`ai dans ma tete handicap mais pas facile d`arriver aux responses...ni de convaincre mes medecins que je suis un handicap reel...
Bon courage et `s`il ya du nouveau essaie de me contacter SVP. bounce

AMS Basketball
Re: DW Variant decouvert a 32ans
Message   Contenu sponsorisé
 

DW Variant decouvert a 32ans

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 

Page 1 sur 1

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Les Enfants Dandy Walker : le FORUM :: QUESTIONS LIBRES - La Communaute Repond-
Sauter vers: