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 Existe t il d autres Familles Dandy Walker sur Marseille/France ?

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AuteurMessage
-malika-
Invité



20122010
MessageExiste t il d autres Familles Dandy Walker sur Marseille/France ?

Bonsoir, mon frere est atteind d'une HYDROCEPHALIE associee a un DANDY WALKER.
J' aimerai connaitre des gens vivant a Marseille - France- ayant la meme malformation pour pouvoir echanger, s informer de l evolution de la maladie car cela est tres difficile.
Merci
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Existe t il d autres Familles Dandy Walker sur Marseille/France ? :: Commentaires

Bonjour. Nous ne vivons pas à Marseille,mais à Montpellier.Mais nous pouvons communiquer:Quel age à votre frère? Ma petite Berthille a bientot 9 mois et a été opérée d'une hydrocéphalie en aout,en urgence.Et là nous avons appris qu'elle avait un Dandy Walker. A bientot.Virginie Thiry-Lejeune.
Dandy Walker variant
Message le Ven 22 Avr - 10:11  Céline
Bonsoir,
Je suis atteinte d'une malformation de dandy Walker variant, j'habite à Aix-en-Provence. J'ai mis un nom sur tous mes maux il y a 2 ans à présent car les symptômes arrivent au galop... Mais j'ai appris à vivre avec pour le moment, à gérer les migraines, l'équilibre...
J'ai 31 ans et aucuns signes visibles pour les autres.. J'ai meme suivi des études supérieures, fait du sport, etc. Je ne connais pas l'intensité de la malformation de votre frère, je lui souhaite de vivre au mieux notre "originalité"... N'hesitez pas si vous souhaitez échanger ! A bientôt
DW Variant
Message le Ven 10 Juin - 19:58  Nanou
Céline a écrit:
Bonsoir,
Je suis atteinte d'une malformation de dandy Walker variant, j'habite à Aix-en-Provence. J'ai mis un nom sur tous mes maux il y a 2 ans à présent car les symptômes arrivent au galop... Mais j'ai appris à vivre avec pour le moment, à gérer les migraines, l'équilibre...
J'ai 31 ans et aucuns signes visibles pour les autres.. J'ai meme suivi des études supérieures, fait du sport, etc. Je ne connais pas l'intensité de la malformation de votre frère, je lui souhaite de vivre au mieux notre "originalité"... N'hesitez pas si vous souhaitez échanger ! A bientôt

Bonjour Céline,

Je suis un peu dans votre configuration, j'habite à Niort. On m'a découvert un DW variant il y a 1 an et demi d'une façon fortuite (aucun signe exterieur), j'ai passé un IRM pour des problème de névralgie cervico-braciale. Aujourd'hui j'ai 44 ans et je rencontre des problèmes d'équilibre, de vertiges dans des périodes de grosse fatigue. Mon généraliste me dit que plus je vais vieillir, plus je vais avoir de mal à compenser mes difficultés d'équilibre.
Jusqu'ici j'ai mené une vie de famille et professionnelle tout à fait normal, mais je ne peux pas m'empêcher maintenant de faire le lien entre certaines difficultés (manque d'équilibre, difficulté de concentration...) et ce Dandy Walker variant.
Voilà pour vous dire que même si nos cas ne sont pas graves par rapport à ces témoignages de Mamans remplies d'amour pour leurs enfants différents, il n'est pas tout évident pour nous de vivre cette petite originalité et c'est important de ne pas se sentir seuls.
Bon courage à vous et peut être à bientot.
 

Existe t il d autres Familles Dandy Walker sur Marseille/France ?

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