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 Ai-je un Dandy Walker ?

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AuteurMessage
mng34
Invité



09012011
MessageAi-je un Dandy Walker ?

J'ai 23 ans et on m'a diagnostiqué à l'âge de 6 ans un kyste arachnoidien logé sous le cerveau. Je me reconnais dans beaucoup de "symptômes" du dandy-walker mais je n'ai jamais eu l'occasion d'en discuter avec mon neurochirurgien. Ma lenteur m'a valu quelques redoublements dans ma scolarité. Je suis désormais à l'université en 2ème année de licence.
Je bénéficie uniquement de tiers-temps pour les épreuves écrites (enfin uniquement les partiels a mon grand regret). Voila je voulais apporter mon témoignage.
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Ai-je un Dandy Walker ? :: Commentaires

Re: Ai-je un Dandy Walker ?
Message le Dim 9 Jan - 11:23  mng34
Je suis étudiant sur Montpellier si d'autres parents ou personnes atteintes veulent discuter.
Re: Ai-je un Dandy Walker ?
Message le Mar 11 Jan - 21:45  muriel
Wow! merci! Super gentil de venir temoigner ainsi....et felicitations pour ce joli parcours academique Very Happy
Comment ce kyste a t il ete soigne alors ? Fenestration ou apposistion d une valve? Combien de revisions jusqu alors si valve?
En tous les cas ca redonne du baume au coeur de te lire et surtout l espoir que mon ptit gars pourra peut etre y arriver malgres ses difficultes.

Humm maintenant je dois dire que je ne sais pas du tout si le fait de posseder un kyste arachnoidien siginifie que l on possede egalement un Dandy Walker. Je pense que les deux conditions medicales sont bien distinctes.

Le DW est le nom portee a la malformation de la Fosse Posterieure Cerebrale et doit regrouper une triade pour ainsi etre diagnostiquer.
>>voir sur le Blog des Enfants Dandy Walker (dans le menu en haut de pages, divers articles relatifs au DW, Kyste Arachnoidien, et Hydrocephalie).

Maintenant si on se fie au temoignage de Jan par exemple (voir rubrique Temoignages sur le Blog), elle possedait elle meme un kyste qui a ete fenestre et a ete diagnostiquee avec un Dandy Walker Variant. Elle ne souffre pas d hydrocephalie, alors que d autres oui, et il en va de mme pour le DW...et pour notre experience perso, petit homme a ce qu on appelle la Malformation de Dandy Walker mais ni kyste, ni hydro malgres des maux de tetes consequents faisant penser a une pression intracrannienne mais rien ne transparait sur les imageries (et en recherche de traitement depuis plus de 2 ans maintenant..)

Ton temoignage m interpelle, et j essaierai d en savoir un peu plus lors d un prochain RDV avec le neurologue de mon ptit homme. Du reste je te conseille tres fortement de trouver reponses a tes questions aupres de ce professionnel ou plutot aupres du neurochirurgien qui t a opere ou de ses services, j imagine que tu dois avoir un suivi ...si dans le cas inverse, ca te servira de pretexte pour un check up par exemple Wink
En meme temps ceci devrait etre indique sur les rapports de tes imageries (IRM ou scan)...sujet a approfondir avec ton neuro...

Je ne suis pas de Montpellier mais c est evidemment avec plaisir que j accepte ton invitation a discuter > rejoins nous vite sur le FOrum en t inscrivant pour discuter plus en details (la lecture de message n etant visibles qu aux membres du Forum).

En attendant j espere que d autres personnes se reconnaitront dans ton messages et pourront ainsi temoigner...merci encore d avoir pris le temps de poser quelques lignes, J espere que ta sante va mieux...

ps>je pense que le temps alloue aux examens depend en fait par rapport a ta reconnaissance MDPH et du plan educatif scolaire personnalise qui a du etre mis en place depuis ton parcours scolaire...par exemple je vois pour mon ptit homme que outre sa lenteur motrice, il y a egalement lenteur au niveau traitement de l information et ceci varie en fonction de l environnement (plus ou moins bruyant...). Il y a certaines choses par rapport a son curriculum scolaire qu il ne peut faire en classe (faute de temps et a cause des stimuli exterieur) mais y parvient une fois a la maison ou le cadre est preserve pour lui....j en ai ainsi averti le corps educatif et ceci est dorenavant considere. On reflechit actuellement a l utilisation du PC pour l avenir (proche) mais cela demande aussi un autre apprentissage (clavier adapte, touchpad au lieu de souris etc..)...as tu ete dirige de la sorte egalement ?
A bientot sur le forum j espere^^

Maman d un ptit homme DWM et administratice du Blog et Forum les Enfants Dandy Walker
a
Message le Ven 30 Sep - 0:58  A
slt
dc moi j ai le kyste, dilatation du ventricule, deviation du cervet, hydocephalie... dc d'après le radiologue (scan + IRM) il s'agit DW ms pas celon le neuro...
J'ai consulté a cause de mes maux de tête qui sont brèves et intenses (une vrai torture...)... Donc se neuro ne sait pas d'ou vient se mal de tête d'ailleur il ne cherche pas a le savoir (moi non plus d'ailleur...)... Par contre il m'a prescrit un medoc anti-migraineux qui est éfficace, j'en avais essayé d'autres auparavant mais ils étaient tous inéfficaces...
PS : je suis en 3eme anné de licence a l'université...
Re: Ai-je un Dandy Walker ?
Message le Sam 12 Nov - 12:53  mng34
Bonsoir Muriel et a,

Je ne reponds que maintenant car je ne parcours pas souvent ce forum et que je n'ai pas été averti des differentes réponses données à mon témoignages. Je suis maintenant en 3e année.

Alors moi j'ai subi une dérivation kysto-péritonéale à l'aide d'une valve. Jusqu'a mes 18/20 j'avais un controle annuel chez mon neuro mais depuis mes 20 ces controles sont espacés à tous les 2 ans vu que le kyste est stable.
Les seuls séquelles que je garde de l'opération : une certaine lenteur à l'execution au niveau scolaire, et une ataxie qui m'a valu pas mal de chutes mais sans gravité (grâce à celles-ci j'ai appris à tomber xD).
J'ai bénéficié d'un tiers-temps pour mon bac et par manque d'information je ne savais pas que je pouvais egalement en bénéficier aussi à l'université j'ai donc fait une année sans ... (dur et doublement). Depuis j'en beneficie pour les epreuves écrites (partiels). Et récemment j'ai appris qe même en étant en binôme en TP je pouvais également en bénéficier chose que je pensais peu probable.
Puis je l'ai eu et donc petit a petit je gravis les echelons de mon cursus scolaire. J'avoue que je ne suis pas pris en charge à 100% je me demande si cela peut etre possible ou non.
Il y a moins de 3 jours je suis allé à la cellule handicape de ma fac et la responsable m'a dit que je pouvais avoir droit à certains aménagement. De part mon ataxie il est possible que je puisse avoir un badge entrer dans ma fac et pour eviter de toute la traverser pour aller en cours. Elle m'a dit aussi que je pouvais beneficier de la RQTH. Elle peut etre utile pour les stage car les employeurs ont le devoir d'employer un certain quota de travailleurs en situation de handicaps. (J'ai l'impression de "voler" la place de quelqu'un ... Parce que malgré mon ataxie je peux me deplacer sur mes jambes ... Visuellement parlant rien ne transparer de mon "possible" dandy-walker).
Je prends pour mon ataxie du Lioresal pour diminuer la spasticité des muscles et donc l'ataxie. Et tous les 4 mois environ je fais des injections intra-musculaires de toxines botuliques ayant le même but.

Re: Ai-je un Dandy Walker ?
Message le Jeu 24 Nov - 8:04  mng34
Alors j'ai demandé à mon neuro si j'avais un dandy-walker et il m'a dit que non.
Il m'a expliqué que les personnes ayant un dandy-walker ont des kystes 'fin pas tout a fait des kystes mais plus des citernes qui se situent sur l'arriere du crâne or le mien est bien centré au milieu.
Donc voilà même si au final j'ai quand même de nombreux symptômes commun avec le syndrome de dandy-walker cela n'en n'est pas un.
Re: Ai-je un Dandy Walker ?
Message le Ven 2 Déc - 9:41  mng34
Petite avancée encore : je vais pouvoir me stationner à l'intérieur de ma fac grâce à un "badge" electronique.
Ca m'évitera de la traversée en long en large et en travers ^^. Parce que ces temps ci j'ai mes jambes et mes hanches qui sont douloureuses ...
Re: Ai-je un Dandy Walker ?
Message le Jeu 29 Déc - 11:10  mng34
Encore une avancée ^^.

J'ai donc pu obtenir le badge électronique pour pouvoir me stationner a l'interieur et ça fait quand meme un différence pas négligeable surtout en fin de journées ...
J'ai constitué un dossier MDPH pour mon handicap ... N'ayant pas vraiment bien compris comment devait se remplir le certificat médical du dossier j'ai pensé que le papier déclarant mon tiers-temps pour le bac était suite à la création d'un dossier MDPH et que le "certificat" de mon neuro attestant que mon état n'avait pas évolué suffirait ... Erreur ! Du coup mon neuro n'a pas rempli comme il aurait fallu cette partie la et mon dossier est parti comme ça ... En attendant de savoir la suite, la responsable du service handicap de ma fac m'a conseillé de me mettre en relation avec Julie Préciat, chargée de mission insertion handicap à l' AFIJ de Montpellier, elle m'a dit que cette chargée de mission pouvait peut être m'aider en ce qui concerne mon insertion dans le domaine professionnel (stages et emplois).
Voila Wink
Re: Ai-je un Dandy Walker ?
Message le Ven 4 Mai - 9:00  mng34
Des mois ce sont écoulés et le forum autant que la page facebook deviennent déserts .. (En espérant que tout ce passe bien pour tout le monde).
J'ai ENFIN eu une réponse de la MDPH et voilà le verdict :

-Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé : ACCORDE

-Carte de Stationnement : REFUSEE motif : je n'utilise pas de bequille ou ils ont jugé que je n'avais pas une mobilité pedestre réduite (je pense que si je fais appel j'aurais peut etre une chance sachant que je boite et que pour ma spasticité je prends du lioresal et on me fait des injections de toxines botuliques)

-Carte d'Invalidité : REFUSEE Motif : Mon handicap ne dépasse pas 80% et ils ont décrété que la station debout n'était pas pénible (Ils sont balèses sans m'examiner mais en ne faisant que lire des papiers ils arrivent a le savoir ... -_-)
Re: Ai-je un Dandy Walker ?
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