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 maladie rare : l OTOSPONGIOSE et Dandy Walker Variant ?? Besoin d aide

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AuteurMessage
crombrug
Invité



31012011
Messagemaladie rare : l OTOSPONGIOSE et Dandy Walker Variant ?? Besoin d aide

Je viens de faire une débitmétrie cérébrale,dont le résultat m'inquiéte.
J'ai depuis plusieurs années de fortes migraines, je suis atteinte d'otospongiose, donc de surdité. J'ai subi des stapédoctomies au CHR de lille et aujourdhui, j'entend trés bien.

Malheureusement,depuis l'adolescence, j'ai des vertiges, je pensais que cela pouvait être dû à cette maladie rare qui est aussi l'auto-spongiose.

Aujourdhui, l'IRM, ne montre pas de lésions mais j'ai fait les résultats de ma débitmétrie montre une méga grande citerne et un élargissement modéré de la 4éme ventricule : je pense donc être atteinte d'une variante de DANDY WALKER mais peut-elle avoir un rapport avec mes problémes d'autitions ??

L'otospongiose étant aussi une maladie trés rare, coincidrait-elle avec DANDY WALKER ??

Est ce possible ??

J'ai besoin de soutien moral et aussi de réponse par un proféssionel si possible je ne suis peut-etre pas non plus la seule, aidez moi s'il vous plait ! un grand merci pour votre aide !! (mon neurologue ne s'inquiéte pas !!) J'ai 48 ans je suis une femme.
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maladie rare : l OTOSPONGIOSE et Dandy Walker Variant ?? Besoin d aide :: Commentaires

otospongiose
Message le Mar 1 Fév - 2:50  trolsmum
bonjour moi aussi je souffre d'otospongiose depuis l'adolescence et dans ma famille c'est génétique avec une prévalence féminine. je ne suis pas encore opérée parce que mon niveau sonore est encore correct c'est plutôt un effet stéréo mono ou alors comme entendre à travers de l'eau mais les migraines que je peux avoir étaient déjà là avant la baisse d'audition donc mon orl n'a jamais considéré qu'il y avait un rapport...en même temps dans le doute je te conseille d'aller voir un autre spécialiste si tu pense au dandy walker.
on a aussi des cas d'autismes et d'asperger dans la famille mais pour retracer la toile et trouver des rapports c'est encore compliqué.
dans tous les cas ne désespère pas et n'hésite pas à chercher par toi même d'autres médecins à même de répondre à tes questions. moi même je cherche encore Smile
Bonjour, et bienvenue sur le Forum...

J aurai bien aime vous apporter une reponse de professionnel, mais je ne suis malheureusement que Maman d un petit homme DWM de 6 ans avec de nombreuses difficultes...

En lisant votre message, vos migraines me font penser aux migraines vestibulaires, dues a un dereglement de l oreille interne. Je ne sais si ceci est lie a l'Otospongiose mais vue qu il s agit d un soucis de l oreille interne, ceci pourrait peut etre expliquer cela...

Lors de votre examen, qu a suggere le Neurologue par rapport aux resultats ? A t il parle d une variante de Dandy Walker ? de megagrande citerne ?

Il existe plusieurs formes de DW. La mega grande citerne, connue aussi sous le nom de grande citerne elargie, est l une des formes de DW les moins severes. Souvant les personnes la decouvre a l age adulte, suite aux nombreuses migraines insoignables par traitements medicamenteux, aux vertiges et perte de balance, soucis visuels...C est lors de l IRM que le diagnostique tombera.

En meme temps s il n y a pas de kyste, gonflement anormaux des ventricules faisant suggerer a une hydrocephalie ou/et pression intracrannienne, le neurochirurgien ne pourra malheureusement pas intervenir et vous refferrera vers son collegue le neurologue afin d essayer de trouver la bonne posologie et bon traitement medicamenteux....>>mon enfant souffre de terribles maux de tete, aux symptomes tres lourds et complexes depuis l age de 4 ans, vu que rien ne transparait sur les imageries (outre son DWM), il a ete diagnostique comme ayant des migraines complexes, incurable a ce jour et en recherche de traitement depuis plus de 2 ans maintenant...)

Sur le Forum vous avez deja quelques posts a ce sujet (dans cette meme rubrique) de personnes adultes DW avec mega grande citerne, peux etre y trouverez vous quelques reponses, et pourquoi pas par la meme echanger avec ces personnes ?!

Pour plus d infos, je vous invite a vous rendre sur le Blog ds Enfants Dandy Walker et lire les quelques articles a propos du DW, des Kystes Arachnoidiens, et Hydrocephalie et les sources issues de professionnels - voir le menu en haut de page -

Maintenant est il possible que l Otospongiose puisse etre associe au DW...c est justement l une des particularite du DW, c est qu il est souvent associe a d autres maladies/syndromes et malformations, c est pour cela aujourd hui qu on ne parle pas de traitement du DW (puisqu il ne s a git pas d une maladie) mais que l on parle de traiter les difficultes au fur et a mesure qu elles surviennent..

...le fait que cette anomalie du cerveau soit rare, que l on propose l IMG des sa decouverte parce que anomalie complexe, et qu il n y ait aucune recherche vous comprendrez que les seules ressources actuelles sont les gens, leurs vecus, leurs experiences...

J espere neanmoins avoir repondu a vos interrogations et que au fur et a mesure du temps d autres se joindront pour apporter plus d infos...

En attendant n hesitez pas a venir nous rejoindre des que vous avez un moment et nous tenir informer de l evolution des evenements.

Bon Courage et meilleure sante

Amicalement

Muriel
Maman d un enfant DWM, ASD, migraines complexes incurables a ce jour et en recherche de traitements...
Administratrice du Blog et Forum Les Enfants DW
merci
Message le Lun 7 Fév - 11:13  crombrug
Bonjour muriel, merci pour votre réponse et votre soutient, je vous apporte également le mien. Alors oui, mon scanner indique bien ; méga-grande citerne et 4éme ventricule modérément dilatée ! on n'a donc pas besoin de me dire que c'est une variante de Dandy Walker, j'ai des vertiges pas possible qui me géne pour travailler , d'autant plus que je travaille debout. Ce n'est ni mon neurologue ,ni mon médecin traitant qui m'a parlé de Dandy Walker, mais un radiiologue à l'ocasion d'un examen qui n'avait rien à voir, la discution etait engager, et c'est cette personne qui m'a dit que j'etais donc atteinte de la variande Dandy Walker !! je me demande quels sont les traitements pour ne plus à subir ces vertiges qui me pourrissent l'existence ? pas questions de prendre des drogues (neuroleptiques, benzodiazépines, qui occasionnent des dégats iréversible au niveau du cervelet ! ) affraid la médecine ne fait pas de miracle, elle ne peu pas soigner tous les maux, mais j'espére au moins qu'elle pourra les aténuer sans effets secondaires pale ce qui m'étonnerait ! mettons nos connaisances en ligne , notre vécu, notre expérience afin d'avancer, et un grand merci pour vos réponses ! Courage muriel pour votre petit bou de choux, je suis de tout coeur avec vous ! A BIENTÔT (maman de 4 enfants)
 

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