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 Y a t il un Centre de prise en charge pour Adulte Dandy Walker ?

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AuteurMessage
-alili
Invité



16022011
MessageY a t il un Centre de prise en charge pour Adulte Dandy Walker ?

Bonjour,

Je voudrai savoir s'il existe des centres medicaux qui prennent en charge les Dandy Walker adultes ?

Je suis un Dandy Walker et je cherche un centre ou je pourrais faire un suivi medical specialise ( en france )

Amicalement
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Y a t il un Centre de prise en charge pour Adulte Dandy Walker ? :: Commentaires

Bonjour Very Happy
Pour vous repondre, il n y a a ma connaissance aucun centre specialise, aucune recherches sur le Dandy Walker en France ou en Europe.

Cela dit, les professionels les mieux adaptes a repondre a vos questions et trouver des solutions par rapport a vos maux personnels restent soit le Neurochirurgien (si vous avez ete sous son scalpel), soit le Neurologue.

Selon les troubles seront adaptes divers traitements : soit chirurgies, soit traitements medicamenteux (pour les maux de tete, ou convulsion), soit/et reeducation en physiotherapie ou peut etre meme l aide d une ergotherapeute pour rendre les taches quodidiennes plus simples et garder votre autonomie...

Vous ne dites pas ce qui a amene au diagnostic de votre DW (kystes, pertes d equilibre, soucis de vision, maux de tete, hydrocephalie ?? ) Etes vous un adulte DW diagnostique sur le tard?? Peut etre vous a t on dit que vous aviez une Grande Citerne Elargie ou Mega Grande Citerne, ce qui est une forme de DW la moins severe.

Voyagez tout au long du Blog et du Forum, vous verrez que vous n etes pas seul dans cette 'galere'. Je vous invite egalement a approfondir le sujet sur le Forum dans les rubriques concernees pour non seulement donner une meilleure vue aux autres membres, mais aussi vous permettre d echanger aupres d autres personnes ayant les memes maux que vous...

Le DW est une anomalie rare, les personnes souvent isolees par les handicaps, l echange francophone pauvre et la litterature francaise encore plus pauvre. Reunissons nous ensemble, pour faire avancer les pronostics sur le DW, apporter des solutions, echangez sur nos experiences, et ensemble donnez a nos enfants l espoir, la vie (aujourd hui seul l Interruption Medicale de grossesse est proposee comme recours si decouvert durant le second trimestre de grossesse), enfin ensemble pour nous donner les memes chances. I love you

bon courage, et a bientot
amicalement

Muriel
maman d un petit gars DWM et autres 'complications' et administratrice du Blog et Forum des Enfants DW.

I love you
 

Y a t il un Centre de prise en charge pour Adulte Dandy Walker ?

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