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 Diagnostic Dandy Walker Variant/Mega Grande Citerne et Trisomie 21 pour jeune homme de 15ans

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AuteurMessage
karinisia




16052011
MessageDiagnostic Dandy Walker Variant/Mega Grande Citerne et Trisomie 21 pour jeune homme de 15ans

bonjour je suis une maman dessemparée mon fils de 15 ans atteint de trisomie 21 se plaignait de maux de tete suite a un scanner le medecin a diagnostiqué une variante de dandy walker avec hypoplasie vermienne et méga grande citerne et je sais rien de toute cette maladie ! pouvais vous m aider a en savoir plus je suis vraiment au bort du gouffre !merci
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Diagnostic Dandy Walker Variant/Mega Grande Citerne et Trisomie 21 pour jeune homme de 15ans :: Commentaires

Bonjour, je comprend que vous soyez desemparee a l annonce du diagnostic (choc moral important pour tous au regard de la rarete de cette pathologie et du fait qu il s agit d une anomalie cerebrale)...mais si vous lisez un peu plus loin sur le Forum ou sur le Blog, vous constaterez que vous n etes pas toute seule face a cette situation. Et j en profite du reste pour remercier amis(es) et familles DW pour votre implication et votre generosite a partager votre quotidien/trucs et astuces ...

Je vous mets ci-apres les liens qui ont traite de ce sujet.

Arrow http://dandywalker.forumactif.com/t132-maladie-rare-l-otospongiose-et-dandy-walker-variant-besoin-d-aide

Arrow http://dandywalker.forumactif.com/t116-dw-variant-decouvert-a-32ans

Arrow http://dandywalker.forumactif.com/t93-dandy-walker-et-migraines-maux-de-tete#318

J espere que ceci repondra a vos angoisses. Vous avez egalement la possibilite de temoigner, et echanger sur le Forum si le coeur vous en dit et ainsi laisser une trace benefique pour d autres familles/amis(es) DW. Alternativement, ce forum est muni d une messagerie directe. Il vous est donc possible de communiquer discretement avec les membres de ce forum.

Il vous suffit pour cela de cliquer sur l icone #membre# en haut de page du Forum, une fois que vous etes enregistree et de faire un clique droit sur le nom du membre avec qui vous voulez communiquer. Ensuite vous n avez plus qu a inserer votre message prive.

J espere que votre garcon arrive a supporter la douleur. Lui a t on prescrit un traitement medicamenteux pour le soulager ? Ou est-il question d etudier la question plus avant par d autres examens neurologiques ?
Lui a t on expliquer egalement pourquoi il souffrait ? Quels sont les moyens de communication que vous utilisez avec lui ? (je me permet cette petite remarque car bien souvent on oublie de parler au patient directement lorsque celui-ci souffre d une autre pathologie diminutrice...a tort du reste. Par exemple, pour notre enfant, cela lui a ete tres reconfortant de savoir qu il n etait pas le seul enfant ayant un Dandy Walker (en visualisant les photos de ce forum) et a pu mieux comprendre ses douleurs (meme si nous sommes toujours en recherche de traitement efficace pour lui), en utilisant des pictogrammes pour lui expliquer 'la maldie'

Si vous avez des questions, j essaierai d y repondre selon mes capacites, en meme temps je suis certaine que d autres membres de ce groupe seraient ravis d echanger avec vous. Donnez nous des nouvelles tres bientot.

Bonne Journee.

Muriel
Maman d un petit homme DW et autiste de 6 ans - administratrice de ce Forum et du Blog les Enfants Dandy Walker (www.dandywalker.canalblog.com )

 

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