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 Dandy Walker Variant pour ma fille Romane 5 ans de BELGIGUE - recherche d autres familles/association

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AuteurMessage
sylvie
Invité



08062011
MessageDandy Walker Variant pour ma fille Romane 5 ans de BELGIGUE - recherche d autres familles/association

Bonjour,

Je suis maman d'une petite Romane qui a 5 ans. En janvier dernier, nous avons decouvert qu'elle est atteinte d'une variante du syndrome de DW.Elle a un retard de language et ne comprend pas toujours bien les consignes. Il faut toujours répéter.
Elle est suivie chez une logopède à raison de 3 fois semaine.
Elle pratique la danse et la natation.
J'aurais voulu savoir si en Belgique il y a une association ou simplement des parents qui sont dans le meme cas OU d'autres parents qui peuvent m'apporter des réponses.
Ma question (qui et ma plus grande crainte ) est : comment va-t-elle évoluer ? comment peut-on prévoir l'avenir? elle est très lente au niveau de la compréhension, la mémoire est déficiente, beaucoup de répétition
Pouvez-vous m'aider
La maman de Romane, Pauline et Mathéos
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Dandy Walker Variant pour ma fille Romane 5 ans de BELGIGUE - recherche d autres familles/association :: Commentaires

Very Happy Bonjour Sylvie,

Je suis maman d un petit homme DWM decouvert a ses 4 ans seulement. Il a un retard dans les acquisitions/developpement, le langage et la communication en font partis.
Quelles sont les moyens mis en place pour Romane aujourd hui chez l Orthophoniste ? Est ce que sa prise en charge est en one to one uniquement ou en groupe egalement ? Romane est-elle inclue dans une ecole ordinaire, specialisee, ou ordinaire avec des supports a cotes ? Avez-vous commence a mettre en place un plan d education personnalise pour l ecole ?

Peut etre seriez vous interesse par ces articles du Blog Les Enfants DW

comment developper les competences a converser ?http://dandywalker.canalblog.com/archives/2009/04/30/13566168.html

Les Difficultes a l Ecole pour les enfants DW
http://dandywalker.canalblog.com/archives/2009/11/03/15436653.html

Les Consequences du DW sur le systeme scolaire
http://dandywalker.canalblog.com/archives/2009/11/03/15436653.html

Pack d'infos Express sur le Dandy Walker pour les Enseignants/Educateurs/Avs
http://dandywalker.canalblog.com/archives/2009/09/01/14919390.html

*-*-*-*-*-*-*-*

Pour vous repondre
Citation :
comment va-t-elle évoluer ? comment peut-on prévoir l'avenir?
par rapport au Dandy Walker, nul ne peut predire des consequences sur l individu. Cette anomalie du cerveau est unique a chacun et regroupe tout un ensemble de difficultes avec des degres tres variables. Il n y a a ma connaissance aucune Asso en Belgique specifique au Dandy Walker.- Merci de nous en faire part amis lecteur si ce n est le cas -

# En revanche, le DW regroupant differents types de difficultes, vous pouvez toujours contacter des Asso specifiques aux difficultes (dysphasie, dyslexie, dyspraxie...). Est ce que Romane souffre d Hydrocephalie ? Auquel cas vous pouvez vous mettre en rapport avec une asso de votre region (spina bifida / hydrocephalie). #

En attendant c est avec plaisir si nous pouvons echanger sur nos experiences, et les supports mis en place pour aider nos enfants a surmonter leurs handicaps. Pour faire dans le Bref, nous utilisons bcp le visuel, les listes pour aider petit homme dans l assimilation des consignes, la communication non verbale (qui semblerait etre un point reccurent chez les enfants DW), l utilisation de pictogrammes, de scenarios sociaux semblent bien aider egalement. >>voir le blog www.dandywalker.canalblog.com

un autre article qui peut aussi vous aider :
Strategies et Ressources pour aider l'enfant Hydrocephale dans ses devoirs
http://dandywalker.canalblog.com/archives/2009/09/01/14919390.html


Si vous voulez etayer le sujet plus loin, n hesitez pas a me contacter en MP ou mieux encore exprimez vous sur le Forum pour que d autres puissent participer.

N'oubliez pas de visiter notre Page Facebook egalement ...
http://www.facebook.com/LesEnfantsDandyWalker


a bientot et bon courage et des milliers de calins a Romane, qui quoiqu il advienne parcourira son petit chemin de vie toute seule, et continuera a vous etonner de ses belles prouesses!
amicalement

Muriel maman d un petit homme DWM de 6 ans : un vrai rayon de soleil et une vraie inspiration
 

Dandy Walker Variant pour ma fille Romane 5 ans de BELGIGUE - recherche d autres familles/association

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