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 Recherche d'autres Familles Dandy Walker associe au syndrome genetique rare Tuba1 -lissencephalie- sur la REUNION ou ailleurs pour dialoguer?! quotidien tres difficile!!

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AuteurMessage
cafrine 974




28112011
MessageRecherche d'autres Familles Dandy Walker associe au syndrome genetique rare Tuba1 -lissencephalie- sur la REUNION ou ailleurs pour dialoguer?! quotidien tres difficile!!

je suis la maman de jérémy il a fait une radio dernièrement et on a vue que les os de son bassin était à la verticale il ai dianosticait dw depuis sa naissance et d'une maladie génétique rare appelé tuba1a il y a lui et un autre enfant atteint de géne dans le monde. il a 21 mois il se retourne de droite a gauche et méme sur le ventre , il n'arrive pas à se lever pour s'assoir mais il tient assis et desfois il perde l'équilibre, il ne rampe pas ne va pas à 4 patte,il ne gazouille pas
voilà question que je me pose on ma dit qu'il existe une coquille pour le maintenir assis et debouts
est ce que vous avez connus ceci cela l'aidera pour marcher
car mon mari commence à baisser les bras
depuis qu'on su sa maladie il na plus envie de faire quoique ce soit
jérémy est suivie au camps à la réunion
il est pris en charge par l'ortoptiste, phsycomotricienne,orthophoniste parce qu'il était hypersensible il refusais qu'on lui touchait la bouche aujourd'hui sava il mange meme a la cuillère et une éducatrice neurosensoriel et bientot vinedra kine et l'ergo merci de me venir en aide
votre cite nous aide beaucoup dommage je souhaiterai rencontrer des parents mais j'ignore s'il y a des cas de dandy walker à la réunion
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