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 Mon Bébé a une hydrocéphalie et un Kyste Arachnoidien...et on nous laisse en plan .... je suis révoltée!

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AuteurMessage
DAFFY




01022012
MessageMon Bébé a une hydrocéphalie et un Kyste Arachnoidien...et on nous laisse en plan .... je suis révoltée!

Bonsoir, je viens de découvrir ce forum et je suis vraiment heureuse de l'avoir trouvé je me sens si seule. J'ai 3 enfants, le petit dernier à 21 mois. Mon pédiatre trouvait qu'il avait un fort périmètre cranien, aujourd'hui à 21 mois: 54,5 cm. Elle a eu la conscience professionnelle de faire passer à mon bébé en octobre 2011 un scanner, on lui a trouvé une hydrocéphalie et un kyste arachnoidien . Personne ne m'a jamais parlé du Dandy Walker... on nous a laissé en plan, il a vu une neurologue qu'il lui a juste remesuré le crane, et on nous laisse comme ça... "il faut attendre, un kyste arachnoidien c'est rien, plein de gens en ont et on ne le sais pas... au pire si la tête continue à grossir on mettra une dérivation!!! on reprend RDV si vous voulez en septembre 2012!!!" Voilà les conclusions du neuro. Je tombe sur ce site ce soir, et je découvre que mon fils est probablement atteint du Dandy Walker d'après ce que je lis... Qu'il faut mettre en place un suivi, etc... comment est ce possible qu'on nous ai laissé comme ça, sans suivi, sans explications... Personne ne nous renseigne, tout le monde pense que c'est rien.... je ne sais pas vers qui me tourner, j'ai si peur, je suis terrorisée... merci d'avance de votre soutient...
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Mon Bébé a une hydrocéphalie et un Kyste Arachnoidien...et on nous laisse en plan .... je suis révoltée! :: Commentaires

Ma fille a un kyste arachnoïdien qui a nécessité une dérivation pour cause d'accumulation du lcr. On nous a tout de suite parlé de DW,mais il s'avère que ce n'est probablement pas ça,finalement. Si votre bébé se développe correctement,il ne faout pas vous inquiétez. Dans quelle ville êtes-vous?
Le truc c'est ça, on ne m'a jamais parlé du DW... j'ai découvert ça hier soir, c'est fou non?
J'essais d'avoir un RDV avec un Professeur de Marseille (je suis du var) mais c'est le parcours du combattant... je ne comprends pas pourquoi on ne nous a pas parlé du DW. Comment ont ils pu savoir qu'il ne s'agissait pas du DW? et pourquoi moi a 21 mois on me dit que je dois attendre pour une valve, c'est fou on m'a clairement dit, on posera un drain si un jour il fait une convulsion, mais c'est fou!!! On doit attendre!!! et si un jour cette convulsion il me l'a fait en jouant à l'école, qu'il tombe et se blesse à vie, voir pire!!! je ne comprends pas... Sad
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prendre la vie comme elle vient et enjoy!
Message le Ven 3 Fév - 2:06  murieluk
Bonjour et bienvenue parmis nous!! Et non vous n'etes pas seule... ^^
Pour commencer, on va essayer d'eviter les amalgames.
Essayons d'etreun peu plus clairs :

On peut avoir un Kyste Arachnoidien sans etre porteur d'un Dandy Walker.
On peut etre Hydrocephale sans pour autant avoir un Kyste Arachnoidien.
On peut etre Hydrocephale sans etre porteur d'un Dandy Walker.
Et on peut egalement etre Hydrocephale avec un kyste et continuer son bout de chemin comme si de rien n'y etait jusqu'au jour ou les choses vont un peu moins bien...

Le Dandy Walker est le nom portee a la malformation du cerveau qui doit comporter une triade, s'il y a une element manquant a cette triade ou l'emplacement est quelque peu ailleurs, il faut bien comprendre qu il s'agira alors d une autre anomalie de la fosse posterieure cerebrale (partie basse du crane).


"Comment traiter un kyste arachnoidien ? Est ce grave ? Pourquoi ils ne font rien ?"

Pour traiter il faut qu'il y ait probleme. Dans le cadre d un kyste arachnoidien, tout depend de sa grosseur, de l'impact sur les autres ventricules et de comment il obscure le passage du LCR aux autres ventricules.
Votre petit bout a du passe un Scan ou un IRM pour determiner de tout cela.

Bon tres bien, mais il a une Hydrocephalie, pouquoi n'interviennent-ils pas alors?

Pour intervenir sur une hydrocephalie il faut qu il y ait certains signes comme une pression intracrannienne souvent demontree par certains symptomes (vomissements, maux de tete, irritabilite, grosse fatigue...) mais egalement des symptomes physiques, differents selon l'age de l'enfant.

Je comprend tout a fait votre stress et vos inquietudes. Vous avez l'impression qu un couperet plane sur votre enfant en attendant la derniere minute pour intervenir.
En meme temps soyez ravi qu'aucun symptome n'apparaisse aujourd hui, ainsi votre enfant pourra se developper normalement...

Mon fils lui ne porte pas de derivation non plus malgres de tres lourds symptomes neurologiques et physiques et le diagnostique de Malformation de Dandy Walker. Mais nous sommes ravis de savoir, que son hydrocephalie reste stable (aucune pression intracrannienne, aucune pression dans les yeux ) mais nous savons aussi que un jour il devra se faire operer, quand les signes ne seront plus supportables et les imageries demontreront qu une intervention est iminente - aujourd'hui ses ventricules sont elargies (ventriculomegalie) mais il n'y pas d'instabilite.

Vous pouvez consulter sur le Blog des Enfants Dandy Walker http://www.dandywalker.eu les differents dossiers sur l'Hydrocephalie, le Dandy Walker et les Kystes Arachnoidiens ....sur le forum egalement quelques posts a ce sujet.
Et pourquoi pas rejoindre notre page Facebook http://www.facebook.com/LesEnfantsDandyWalker

A bientot

ps : profitez de la vie au maximum et de votre petit bout ...ca grandit bien trop vite
Merci beaucoup pour toutes ces précisions... je suis bien contente d'avoir trouvé ce forum.
J'espère pour votre enfant que ça ira et que ça restera stable.
Bonsoir DAFFY porteur de kyste arachnoidien (taille d'une orange à l'époque avec hydro avant dérivation) + dérivation j'ai aussi fouillé un peu sur le net pour voir les témoignage (j'ai été opéré y'a plus de 18 ans ^^ (j'ai déjà témoigné sur le forum d'ailleurs)). Je suis tombé comme vous sur le forum il y a quelques années et j'ai cherché des infos sur DW et finalement j'ai demandé a mon neuro si j'en avais un résultat négatif ... comme l'a tres bien expliqué murieluk ce n'est pas suffiant pour être DW.
Et je peux comprendre votre réaction sur le fait que vous avez l'impression que votre neuro n'est pas inquiet mais un kyste arachnoidien est plus frequent qu'on le croit. Donc cela s'opère sans difficultés.
Courage


Dernière édition par mng34 le Sam 4 Fév - 5:15, édité 1 fois
Merci, en faite il y a le kyste plus l'hydrocéphalie... c'est pour ça que ça m'inquiète peut être plus qu'un kyste unique.
@Daffy
Et dans tout cela, comment va bebe ? Est il ok au regard de son developpement, langage, motricite, communication, sommeil, alimentation ??

A priori si personne n a decide d intervenir c est que bebe va bien ^^

si bebe commence a aller mal (voir les symptomes plus haut), il faut aller aux urgences en expliquant l'historique avec les imageries sous le bras...
je pense que c est a ce moment que la HTIC (Hypertension Intracrannienne) sera verifiee.
Meme s'il ne s'agit pas d une chirurgie en soit, cette intervention demande de placer une petite sonde dans le cerveau donc un trou est perce dans le crane de l enfant et les donnees sont enregistrees en regle general sous 24 heures - puisque les donnees evoluent selon les periodes de sommeil - sans doute une autre raison pour laquelle le neuro decide d'attendre (pas necessaire de trifouiller dans le cerveau de bebe si tout va bien, au risque de creer d autres dommages...)

Aussi, En regle general un examen des yeux est etabli auparavant afin de voir si les nerfs ne sont pas endommages, et verifier qu il n y a pas d 'oedeme papillaire >>signe de HTIC
et c est seulement a ce moment la qu une intervention chirurgicale peut etre ordonnee soit par une fenestration du kyste, soit par l'apposition d'une valve (rf divers posts sur le forum dans cette meme rubrique expliquent la situation).

En meme temps essaie d'obtenir un second opinion aupres d'un autre service de neurochirurgie.
La Timone a une bonne reputation dans cet univers...si cela peut te rassurer - et n hesites pas d arriver avec ton calpin bourre de questions ^^ car faut toujours leurs courir apres les neuros ^^

Bon maintenant, on respire....on souffle...on profite de la vie au maxi et comme je te le disais mon fils lui vit sa vie neanmoins comme les autres enfants, il est scolarise en ordinaire, a des copains, saute, court et la vie continue...

bizzz
Merci Muriel... ça me rassure de voir que ces petits bouts de choux ont une vie normale.
Angel à l'air d'aller bien, bon à 21 mois il ne parle pas, à part "maman, caca, ba..." mais il fait d'autres choses, chante, danse, court...
J'essais effectivement d'avoir un RDV à la Timone avec un professeur Neuropédiatre,
c'est pas évident d'obtenir ce RDV, effectivement j'aimerais un second avis...
Merci à tous en tous cas, ça fait vraiment du bien de parler à des gens concernés. Very Happy
 

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