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 Spécialistes de la Maladie de Dandy Walker pour jeune adulte de 19ans

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AuteurMessage
Didon
Invité



22052012
MessageSpécialistes de la Maladie de Dandy Walker pour jeune adulte de 19ans

Bonjour,
Suite à un scanner et IRM nous venons de nous annoncer que ma fille âgée de 19 est atteinte de la maladie de Dandy Walker nous souhaiterions voir des médecins spécialisés de cette maladie
Remerciements
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Spécialistes de la Maladie de Dandy Walker pour jeune adulte de 19ans :: Commentaires



Bonjour,

Tout d'abord merci de votre visite sur le Blog des Enfants Dandy Walker, http://dandywalker.eu .

Pour répondre à votre question il n'existe pas de 'spécialistes' à l'heure actuelle sur le sujet puisque anomalie Rare de la Fosse Postérieure Cérébrale.

Néanmoins sachez que les seuls spécialistes à pouvoir répondre à vos interrogations sont les Neurochirurgiens, si besoin d'interventions chirurgicales due entre autre à
une Hydrocéphalie Arrow http://www.dandywalker.eu/archives/2009/05/08/13651532.html
ou un kyste arachnoidien Arrow http://www.dandywalker.eu/archives/2009/01/14/12086894.html par exemple.

Sans intervention de la sorte,
(le Dandy Walker fait partie d'un spectrum avec 3 types -
Malformation de Dandy Walker http://www.dandywalker.eu/archives/2008/11/04/12887678.html
- Dandy Walker Variant http://www.dandywalker.eu/archives/2009/02/09/12892147.html
- Mega Grande Citerne),
http://www.dandywalker.eu/archives/2009/02/10/12892270.html
le Neurologue reste l'autre professionnel de santé à consulter et, selon les difficultés/handicaps de la personne, un physiothérapeute, ergothérapeute peut également être de grands recours pour la personne, afin de (re)gagner en autonomie et indépendance...


En revanche il existe en France, des Centres de Référence :
consultez le lien suivant pour plus d'infos
Arrow http://dandywalker.forumactif.com/f6-les-soins-traitements

Maintenant ne vous alarmez pas de sitot, il arrive quelquefois que le Dandy Walker ne soit découvert qu'à l'age adulte (comme votre fille) même s'il s'agit d'une anomalie congénitale.

Vous pouvez consulter les quelques lignes sur ce sujet
Arrow http://dandywalker.forumactif.com/f14-questions-libres-la-communaute-repond
de personnes concernées sur le Forum .

Vous pouvez également si vous le préférez, rejoindre la Communauté Dandy Walker sur notre page Facebook et ainsi échanger en direct.
Arrow http://www.facebook.com/LesEnfantsDandyWalker

Vous ne spécifiez pas les raisons qui ont amenées votre fille à passer un IRM ?... Dans quelle région etes-vous ? J'espere neanmoins qu'elle se sent mieux.

N'hésitez pas à nous rejoindre sur les diverses plateformes internet, si nous pouvons vous aider.

Amicalement

Muriel
Maman d'un Petit Homme DW de 7 ans - Autiste - Migraines Complexes/Cyclical Vomiting Syndrome Incurable à ce jour et en recherche de traitements depuis 2008
Fondatrice des plateformes Internets 'Les Enfants Dandy Walker
le BLOG Arrow http://dandywalker.eu
La Page de Soutien Arrow http://facebook.com/LesEnfantsDandyWalker
Le Forum Arrow http://dandywalker.forumactif.com

 

Spécialistes de la Maladie de Dandy Walker pour jeune adulte de 19ans

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