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 SOS pour la petite Dalia 8 ans - Dandy Walker Variant

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AuteurMessage
dalia77




31102012
MessageSOS pour la petite Dalia 8 ans - Dandy Walker Variant

Bonjour à tous,

La petite Dalia 8 ans, est ma petite cousine. Elle vit en Algerie et son papa et elle arrive en France le 24 novembre 2012. Cette petite fille a une malformation de Dandy Walker. Hélàs, elle ne bénénficie d'aucun soin et d'aucune prise en charge en Algérie.

Son papa a réussi à venir en France après un long parcours de combattant (cela fait 4 ans qu'il attend).
Il y 4 ans j'avais consulté un très bon neuropédiatre le DR Ga....x, qui avait confirmé après lecture du dossier médical de la petite la le mdw de type variant. A l'époque, il préconisait une opération chirurgicale. Mais la petite n'a jamais réussi à venir en France.

Aujourd'hui, ce docteur n'exerce plus, la petite va venir, le visa n'est valabre qu'un seul mois. J'espère trouver de l'aide, un soutien, un relais de solidarité pour obtenir des rendez-vous, afin de mettre en place une prise en charge médicale, mais aussi, cette petite a besoin j'imagine de soins adaptés, je recherche des conseils, un guide qui pourra m'aider à comprendre comment je peux accueillir cette petite dans les meilleures conditions possibles.

Merci par avance pour votre aide et soutien.

Merci pour Dalia


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SOS pour la petite Dalia 8 ans - Dandy Walker Variant :: Commentaires

Tout d'abord Bonjour et Gros Bisous à Dalia I love you
Le Syndrome de Dandy Walker est une anomalie congenitale, rare et unique à chacun malgres des soucis similaires.

Il s'agit plus d un spectrum avec d un coté du spectrum: soucis légers à de l'autre, soucis sévères (ceci dépendant de plein de choses : Hydrocéphalie, shunt/valve ou pas, convulsions, anomalies associées (anomalie du corps calleux -ce qui relie les deux hémisphères entre-eux), anomalies coeur, rein, palais, etc..., syndromes associés (Phace, Aicardi,West, MEB etc...),maladies rares, mais également de comment le cerveau est lui meme touché par le Dandy Walker (la grosseur des ventricules, uniformes ou non, l'état du vermis, l'ampleur de l'hydrocéphalie...etc).

Si vous désirez plus de renseignements sur le Dandy Walker je vous invite a consulter les divers articles du site LesEnfants Dandy Walkerhttp://www.dandywalker.eu, à y lire les divers témoignages, et les diverses ressources mises en place...ainsi que de rejoindre notre page de soutien http://www.facebook.com/LesEnfantsDandyWalkerPage de Soutien Les Enfants Dandy Walker animée par diverses personnes de tout horizon (malades enfants/adultes, parents, familles,professionels de sante/de la petite enfance...)

Je vous invite egalement a nous situer un peu plus par rapport a Dalia.
Je suis vraiment tres surprise de lire qu elle necessitait une intervention chirurgicale mais que rien n a pu etre fait en huit annees de temps, surtout s'il s'agit d'hydrocephalie ou sans aucun soin, il en va tout de meme de la vie de l enfant!!! Aussi je me permet de vous demander de quel type de chirurgie etait il question ?? Parlons nous ici d'hydrocephalie ou de tout autre chirurgie?

Vous parlez egalement d une forme variante - comprenez ici comme l une des formes les moins severes du Dandy Walker. Y a t il des syndromes genetiques associes ? De quelle maniere a t on decouvert cette anomalie :intra uterin, a la naissance, dans la petite enfance et sous quels symptomes ?

Quels ont ete les prises en charge jusqu alors ? Kiné, ergotherapie, orthophonie,medication, travail en groupe ou en one to one ?

Et finalement comment se porte Dalia? Comment le DW affecte t il sa petite vie ? Quels sont ses soucis ? Quelles sont ses points forts ? Comment est elle scolarise ? Quel niveau ? Quel soutien?

Ce serait avec plaisir de pouvoir vous eclairer d avantages et vous aider, mais il serait bon d'en savoir un peu plus et de voir de quel cote de France vous etes situes et ainsi d'autres membres de la communaute pourraient vous aiguiller plus precisement par rapport a ce qui se passe dans leurs regions.

Je suis navree de ne pouvoir etre de grande aide pour le moment. Nous pensons tres fort a vous ici en Grande Bretagne Wink .

Maman d un petit guerrier de huit ans : Dandy Walker Malformation, dans le Spectre Autistique, Syndrome rare de Vomissements Cycliques/Migraines Complexes, incurable en recherche de traitement depuis 2008. silent
Egalement Fondatrice des diverses plateformes Les Enfants Dandy Walker jocolor
 

SOS pour la petite Dalia 8 ans - Dandy Walker Variant

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