Les Enfants Dandy Walker : le FORUM


 
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Dandy Walker et Migraines/Maux de tete
 oui, AVANT diagnostique DW
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 Dandy Walker et Migraines/Maux de Tete

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Dandy Walker et Migraines/Maux de tete
 oui, AVANT diagnostique DW
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AuteurMessage
murieluk
Admin
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MessageSujet: Dandy Walker et Migraines/Maux de Tete   Jeu 14 Jan - 22:27

Pensez-vous qu'il y ait correlation entre le Dandy Walker et les Migraines ?
J ai remarque neanmoins que bien souvent les personnes diagnostiquees avec le DW apres la naissance, consultaient leurs medecins dues a leurs maux de tete insoignables apres de nombreuses annees malgres de nombreux essais medicamenteux.
Or les medecins aujourd hui ne semblent pas faire le lien a moins que le kyste soit en phase suffisament avance pour etre detecte.

Merci de repondre a ce petit sondage, toujours anonyme et ouvert a tous. Afin d avancer quelque peu sur les pronostics du DW et de ses consequences sur l'Individu.
Vous pouvez donner plusieurs choix de reponses.


Je vous invite egalement a 'approfondir' le sujet par quelques lignes en clickant sur le bouton 'repondre' . Indiquez l intitule 'invite' si vous voulez rester anonyme dans la case correspondante.

Merci d avance de votre participation !

note> vous aussi pouvez ajouter des sondages > clickez sur l onglet 'Ajouter un sondage' en bas de page...

Muriel flower
http://dandywalker.forumactif.com >le forum
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mais aussi sur Facebook > devenez Fan de la Page des Enfants Dandy Walker et faites passer/participer vos amis a la reconnaissance de ce syndrome cheers
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Annabelle Fortiin




MessageSujet: RE:   Sam 12 Juin - 9:40

Je ne crois pas parce que le syndrome du dandy walker est au niveau du cervelet.C'est qu'on a le cervelet plus gros que l'anormal & puis le cervelet ne se trouve pas a etre la cause de nos maux de tetes et des migraines.Moi je dirais plutot que les maux de tetes & migraines n'ont pas du tout de lien avec le DW. Very Happy
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murieluk
Admin
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MessageSujet: Re: Dandy Walker et Migraines/Maux de Tete   Dim 13 Juin - 8:24


Merci Anabelle pour ton opinion Smile et Bienvenue par ici Very Happy
A te lire je presume (puisque c est la premiere fois que je te lis, d ailleurs en passant, si tu pouvais te presenter un peu dans la rubrique concernee, ca serait plus sympa Wink )que tu es toi meme diagnostiquee avec un Dandy Walker et souffrante de maux de tete...
Citation :
puis le cervelet ne se trouve pas a etre la cause de nos maux de tetes et des migraines

J ai justement souleve ce sondage, car je trouve quand meme les coincidences tres proches. Les seules histoires dont j ai eu connaissance, de personnes diagnostiquees DW a l age adulte, avait un historique de 'maux de tete' terribles depuis tres jeune, les traitements medicamenteux n y pouvant plus rien, et les chutes/pertes d equilibre plus frequentes. De la leurs ont ete demande soit un Scan soit un IRM et dela je dirais leurs vie ont change de tout au tout...

Egalement je parle de maux de tete/migraines, mais il s agit de symptomes tres lourds, avec pertes d equilibre, mouvements involontaires des yeux, tremblements, vomissements continus ou presque etc... mon fils, sujet a ce type de symptomes depuis l age de 4 ans maintenant, a suivi quelques traitements tous aussi inefficaces (beta-bloquant, triptan) et du reste son DW fut decouvert de part ses pseudo migraines.

En meme temps, le DW est une hydrocephalie de la Fosse Posterieure. Ce qui pourrait provoquer ces maux de tete, c est la pression du cerveau sur le crane, et de la circulation du Liquide Cephalo Rachidien. Le Neurochirurgien ne peut intervenir qu en cas de decouverte d hypertension crannienne, si rien, il ne peut que faire suivre chez son collegue neurologue qui suivra par traitement, en attendant que l hydrocephalie se declenche (explications que j ai eu bien plus tard..).

Sauf qu aujourd hui, cela fait 2 ans que mon fils sert de 'cobaye', les soucis sont toujours presents (en plus d autres evidemment), et la duree des crises s allongent!!!
Je dis cela aussi parce que je trouve cela tres (unusual), le pattern regulier (a l heure actuelle, tous ls 2 mois, declenchement au petit matin sous les 5/6 heures, impossiblite de rester allonger au risque de redoubler l intensite des crises, obligation de rester et dormir en position assise avec aucun mouvement de tete (pour faire moins mal)...enfin meme le neurologue ne sait plus quoi penser, a part essayer un autre traitement...
Maintenant je sais que pour certains ce sont tous les jours!!!

Donc si vous passez par la (je m adresse a tous les lecteurs, vue que cet onglet ne demande pas d enregistration)...si vous aussi etes dans une situation similaire, ou avez ete dans une situation similaire, ce serait sympa de nous laisser savoir vos solutions, vos petits trucs, dans la rubrique concernee...Merci de tout coeur!!! Wink

Et a bientot

Muriel flower Zaki cat
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Celine
Invité



MessageSujet: Migraine...   Ven 22 Avr - 10:38

Bonsoir,
Les migraines sont associées à la malformation de DW... J'ai 31 ans avec un dandy Walker variant et souffre de ces migraines depuis mon enfance. Par contre, elles sont bien particulières. Les douleurs d'une migraine "banale" sont différentes de mon point de vue. Il faut savoir que nous avons une respiration très irrégulière et j'ai remarqué dans des cas de stress, énervement, fatigue ou simplement crise due à la pression, je ne respire plus. Le neurologue m'avait d'ailleurs confirmer que nous avions une respiration difficilement contrôlable par moment, bref, le manque d'oxygene m'essouffle, mes yeux se marquent rapidement, je dors assise et ne peux tourner la tête ou difficilement trouver une position... Il arrivait même parfois que je m'endorme en pleurant ou alors je me balançais machinalement pendant des heures sans m'en rendre compte.. Il faut savoir que la pression dans la tête est constante (je l'entends comme sous l'eau, en plongée, tout le temps, c'est étrange mais on s'y fait), ...
Face aux solutions inefficaces que l'on m'a proposé, j'ai tenté de comprendre. Le plus important est, hormis la batterie de médocs avalée, la relaxation afin de réguler ma respiration ! Oui je sais ça parait dingue et loufoque mais ça fonctionne (avec médocs en sup). Donc massages de la tête, des cervicales, ... pendant des heures parfois, respirer de l'air frais, du vicks, ... Et essayer de se calmer.
Courage, je sais que c'est dur, Celine
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diss411
Invité



MessageSujet: 35ans et dwv   Dim 30 Sep - 2:48

bonjour, je viens d'apprendre que je suis un dw variant et j' essais de l'avaler. Le diagnostique a été posé au bout de 2ans de maux de tete, de fatigue et biensure de depression. Le neurochirurgien ma dit que j'avais un kyste epiphysaire et un meningiome en plaque de la tente du cervelet. Merci pour ce site qui éclaire ma lanterne.
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