nous ignorons jusqu'a aujourd'hui si le symdrome peut avoir une réduction sur la durée de vie.
je vie avec cette angoisse tout les jours et sa me ronge au plus profond de moi.
je ne c'est pas si cela vous ai déja arrivé mais il y a des moments je réve que mon fils meurt par cette maladie j'ai peur
je vie l'instant présent mais défois tellement que j'y pense cela me gache la vie
jérémy fais pas mal de progrés mais depuis peut il ai sable et on se pose des questions
il y a des choses que je n'y arrive pas à dire a on mari peur qu'il va mal le prendre