Bonne Chance - Courage

Bonjour à tous et à Muriel en particulier,

Je me suis inscrite sur ce forum pour vous souhaiter bonne chance et un bon départ, il est important d'échanger entre parents et j'espère qu'ils trouveront leurs places parmi vous.

J'ai trouvé des coordonnées de deux familles en France touchées par cette pathologie, que je vous communiquerai en privé.

Votre blog reste un outil incontournable pour les informations, sincèrement Muriel, Bravo !

Bon courage à tous les parents, et à ceux qui essayent de faire connaitre cette maladie rare et orpheline.

Bien à vous tous
Nani

Présidente de Solidarité Handicap "autour des maladies rares"
http://www.solhand-maladiesrares.org/

Nani, Bienvenue Sur le forum
Merci pour ces encouragements, j'espere que d'autres parents viendront se devoiler un peu sur ce forum et partager leurs experiences.
Car il serait interessant de voir comment le DW est traite en France d'une region a une autre...et les aides allouees a la famille...

Zakari progresse, et encore plus depuis qu'il a commence l'ecole. \les specialistes, les enseignants qui l'entourent en sont pour quelque chose mais aussi ses petits camarades, c'est d'ailleurs tres touchant et mignon de les voir s'occupper de lui.

Comme quoi l'esprit de solidarite existe bien et a n'importe quel age....aussi j'attends de vous tous, amis (es) internautes vos commentaires, messages de soutien, vos temoignages

a bientot