Bonjour a toi Cafrine!! Comme cela fait plaisir d'avoir des nouvelles de Jeremy!
Je suis super contente de constater de toute cette belle prise en charge pour aider a son epanouissement. C'est super important, cela prends beaucoup du temps libre mais les resultats sont la: ton petit bout il PROGRESSE !!! Il y va doucement mais il y va: il faut rester positif!!

Nos enfants sont de vrais guerriers. Il faut mettre la barre haute, les encourager constamment, perpetuellement, c est husant nerveusement mais n oublions pas que chaque progres leurs demandent bcp d efforts donc ne baisse pas les bras, Jeremy suit son petit bout de chemin, celui qu il a choisit.

Au regard du syndrome genetique essaie de faire quelques recherches sous le nom 'lissencephalie'. J essairai de me renseigner de mon cote, il me semble qu il existe une famille en Italy, je te tiendrai au courant en message prive.

Maintenant au niveau language: les pictogrammes.
Nous avons utilise les pictogrammes avec petit homme des ses 4 ans car il ne communiquait qu en sons et gestures. C est super comme technique pour aider l enfant a communiquer ses besoins et eviter des crises comportementales - que nous avons eu et continuons a avoir quelque fois mais bcp moins virulent.

Les soucis constipation: idem ici depuis la naissance jusqu a cette annee ou nous avons enfin vaincu le stress d evacuer au toilettes qui pour petit homme etait une association d idee entre douleur - low muscle tone, parles en avec l orto car cela va aussi de paire avec les muscles de la bouche, et les soucis alimentaire - sont tres pique assiette, tres sensibles a certaines textures.

Ce qui nous a particulierement aider ce sont les services d une ergotherapeute specialise en soucis d integrations sensorielles - voit avec le kine sur des soins dans ce sens.

Ton petit ne marche pas donc dans un sens cela ne facilite pas le transit d ou l importance de muscler le bidon et la partie basse du tronc. Mais ne t inquiete malheuresement tout fait boule de neige donc quand les soucis textures s amelioreront, et muscle et comprehension avec l usage des picto les choses s amelioreront mais cela prend bcp de temps....comme tu le sais deja.

Je vais faire suivre ton message sur notre page de soutien sur Facebook https://www.facebook.com/LesEnfantsDandyWalker

Allez courage a toi!!! Tu es une maman tres forte et Jeremy a besoin de tout ton soutien.
Nous pensons tres forts a vous de Grande Bretagne et merci de tt coeur de partager avec nous tes joies et peines.

Amicalement

Muriel

merci de m'avoir répondu, de tes conseil et aussi pour ton soutien cela me fais plaisir malgrés les distances qui nous sépare cela m'aide a avancer merci encore.

Bonjour,

Je suis une mamie dont ma petite fille de 2 1/2 Maïly est atteinte du syndrome de Dandy Walker, elle ne parle pas. Elle émet certains sons comme Pa, La, a.

C'est avec des gestes qu'elle se fait comprendre. Elle n'est pas sourde car nous entend très bien et quand on lui pose des questions elle fait signe oui ou non.

Elle va 2 fois par mois rencontrer une orthophoniste.

Bonne chance à vous

Diane