Existe-t'il un service de neurochirurgie ou de nourologie spécialisé?

Berthille a été diagnostiqué "en urgence" à 4 mois et demi! Elle a depuis le 14 Aout 2010 une valve de dérivation du LCR. Je ne suis pas trés satisfaite du service de neurochirurgie pédiatrique de ma région. Les chirurgiens ne sont pas accessibles;ils ne prennent pas le temps avec Berthille! J'ai l'impression qu'elle ne les interesse pas! Ils ne mettent rien en place.Le pédiatre de ville m'aide un peu,mais je pense qu'une prise en charge précoce est préférable,non? J'aimerai qu'elle soit mieux suivie.Pouvez-vous m'aider?

Le probleme avec les neurochirurgiens, c est qu ils passent la plupart de leurs temps dans les salles d operations afin de sauver des vies!!! Donc il est vrai que c est pas evident pour les rencontrer en tete a tete dans un bureau et dialoguer en profondeur sur les soucis qui nous tiennent a coeur. Sans compter que bien souvent il y a le facteur psychologique qui rentre en jeu pour les familles...donc les questions surviennent en general bien apres les interventions....

N hesitez pas a recontacter le neurochirurgien, prendre rdv aupres de la secretaire, insistez sur vos angoisses...le Dandy Walker et l Hydrocephalie sont 2 conditions medicales classees maladie rare. C est votre droit de savoir. C est leurs devoirs d informer, d autant plus lorsqu une valve a ete posee, la relation avec le neuro est alors pour la vie...

Le pediatre malheuresement pour ce genre de 'maladie' ne peut servir que de soutien psychologique aux familles tout comme le medecin de famille. Disons que peut etre il peut alors refferer vers d autres professionnels de sante pour entamer des therapies >>je pense au psychomotricien pour les bebes, physiotherapeute pour les plus grands, ergotherapeutes par la suite et tout autres professionnels relatifs aux difficultes rencontrees....mais encore faut il que le retard psycho moteur soit bien present et non rattrappe apres les interventions chirurgicales, il ne s agit pas de mettre la charrue avant les boeufs comme on dit ^^

Il ne faut pas oublier de laisser le temps au temps, chaque enfant progresse differement et selon son propre calendrier>>c est lui qui decide du chemin a prendre ^^

Maintenant je comprend vos inquietudes, comme toute maman on veut le meilleur pour notre enfant et surtout sa reussite. Les progres sont lents, longs a attendre mais alors quand ils surviennent c est une danse de la victoire pour tout le monde !!!

sur le BLOG des Enfants DW >www.dandywalker.canalblog.com >tout un dossier sur le Dandy Walker et l Hydrocephalie (definition, consequences scolaires, consequences physiques, quelques temoignages). Alternativement venez echanger sur le Forum ou dautres familles vous attendent.
Ensemble donnons a nos enfants les memes chances et echangeons sur nos experiences...

A bientot

Muriel
administratrice du Blog et Forum des Enfants Dandy Walker et maman d un ptit gars DW, autiste, et 'migraines compliquees' en recherche de traitements depuis plus de 2 ans ...mais l espoir fait vivre ^^

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