Bonsoir, je viens de découvrir ce forum et je suis vraiment heureuse de l'avoir trouvé je me sens si seule. J'ai 3 enfants, le petit dernier à 21 mois. Mon pédiatre trouvait qu'il avait un fort périmètre cranien, aujourd'hui à 21 mois: 54,5 cm. Elle a eu la conscience professionnelle de faire passer à mon bébé en octobre 2011 un scanner, on lui a trouvé une hydrocéphalie et un kyste arachnoidien . Personne ne m'a jamais parlé du Dandy Walker... on nous a laissé en plan, il a vu une neurologue qu'il lui a juste remesuré le crane, et on nous laisse comme ça... "il faut attendre, un kyste arachnoidien c'est rien, plein de gens en ont et on ne le sais pas... au pire si la tête continue à grossir on mettra une dérivation!!! on reprend RDV si vous voulez en septembre 2012!!!" Voilà les conclusions du neuro. Je tombe sur ce site ce soir, et je découvre que mon fils est probablement atteint du Dandy Walker d'après ce que je lis... Qu'il faut mettre en place un suivi, etc... comment est ce possible qu'on nous ai laissé comme ça, sans suivi, sans explications... Personne ne nous renseigne, tout le monde pense que c'est rien.... je ne sais pas vers qui me tourner, j'ai si peur, je suis terrorisée... merci d'avance de votre soutient...
Jeu 2 Fév - 23:10 Thiry