Je ne sais pas quoi vous dire. Rester positif est essentiel. Votre enfant le ressentira. Je suis une enfant ( de 26 ans) qui a la Malformation de Dandy Walker et jusquà l'âge de 3 ans je n'ai pas parler, j'ai suivi des thérapie qui m'ont aidé et maintenant rien n'y paraît. Je communique comme tout le monde.
J'ai marché à 15 mois sans n'avoir jamais chercher à ramper ou à grimper sur les choses.
J'ai fréquenté le centre de réadaptation jusqu'à l'âge de 5 ans. Âges ou je suis entrée à l'école et où il y avait des cours d'éducation physique, mais années aussi où j'ai chaussé mais premier patin pour faire du patinage artistique durant trois ans.
Nous sommes tous différents, mais si votre question était est-ce que je croire qu'il existe un enfant à quelque part qui s'en sort bien! Je crois que c'est le cas pour moi.
Je vis avec mon conjoint de manière autonome dans un logement et je suis à la recherche d'un emploi avant de retourner aux études pour devenir intervenante sociale...
Je crois qu'il y a de l'espoir pour tous les enfants qui trouveront l'appuie de leurs formidables parents....
J'espère que je répond

Bonjour YenYen,

Je suis stupefaite et peinee de votre message. Tout d abord parce que cela fait peine a lire de savoir un petit bout dans la douleur, et qu en tant que maman, aussi je comprend vos inquietudes...

Meme si le message de Marie se veut rassurant, je tiendrai pour ma part un autre discours :

que font les medecins ?

N y a t il pas de suivi avec le neurochirurgien ? Peut etre vaudrait il mieux vous remettre en contact avec, repasser un Scan ou un IRM et voir de l evolution de l etat de votre enfant

>il a subit une endoscopie suite a un kyste ? a t il ete shunte ? peut etre que la valve est bouchee, et donc ne joue pas bien son role pour faire circuler le LCR librement ...ce qui expliquerait l etat de fatigue general de votre enfant, et son manque d appetit et evidemment motricite...

Votre enfant a t il perdu l appetit, la parole et la motricite soudainement? qu en dit le professionel qui le suit lors des seances de reeducation ?est il question de lui placer un bouton gastrique (un petit 'bouton' dans le ventre afin de lui apporter sa 'nourriture' quotidienne...

j ai deja lu certains temoignages de parents qui etaient ravis de ce type d intervention, pour remettre leur enfant sur les rails, jusqu a enlever ce bouton gastrique pour certain...

Pour ce qui est du developpement moteur, ne vous alarmer pas, il faut prendre chaque soucis un a un, et essayer de les redresser un a un...et du reste c est ce que vous faite, votre petit est suivi par un psychomoteur (j imagine) et meme si vous ne voyez pas d effet positif, sachez que ceci est indispensable pour laisser entre autre en eveil les muscles...

Mon fils ne s est jamais retourne bebe, il a appris et effectue ce mouvement qu a l age de 4ans et demi, il n a pas fait bcp de 4 pattes, il n a marche qu a l age de 2 ans, a 6 ans il est toujours suivi par un physiotherapeute/ergotherapeute/othophoniste/neurologue pour les principaux professionnels...et je pense qu il aura besoin de therapies encore pour de nombreuses annees, ceci l aidant a avancer en esperant qu il soit un jour autonome...

Je vous souhaite beaucoup de courage dans vos demarches. N hesitez pas a venir nous informer de l evolution de sante de votre petit...et si vous desirez discuter plus en profondeur, venez nous rejoindre sur le forum, dans les rubriques concernees et c est avec plaisir que nous echangerons ^^
Bon courage, gros bisous a votre petit
Pensees de UK
Muriel
Maman d un enfant DWM, autiste, migraines complexes incurables a ce jour...
Administratrice du Blog Les Enfants Dandy Walker >
et du Forum