Bonjour, je comprend que vous soyez desemparee a l annonce du diagnostic (choc moral important pour tous au regard de la rarete de cette pathologie et du fait qu il s agit d une anomalie cerebrale)...mais si vous lisez un peu plus loin sur le Forum ou sur le Blog, vous constaterez que vous n etes pas toute seule face a cette situation. Et j en profite du reste pour remercier amis(es) et familles DW pour votre implication et votre generosite a partager votre quotidien/trucs et astuces ...

Je vous mets ci-apres les liens qui ont traite de ce sujet.

https://dandywalker.forumactif.com/t132-maladie-rare-l-otospongiose-et-dandy-walker-variant-besoin-d-aide

https://dandywalker.forumactif.com/t116-dw-variant-decouvert-a-32ans

https://dandywalker.forumactif.com/t93-dandy-walker-et-migraines-maux-de-tete#318

J espere que ceci repondra a vos angoisses. Vous avez egalement la possibilite de temoigner, et echanger sur le Forum si le coeur vous en dit et ainsi laisser une trace benefique pour d autres familles/amis(es) DW. Alternativement, ce forum est muni d une messagerie directe. Il vous est donc possible de communiquer discretement avec les membres de ce forum.

Il vous suffit pour cela de cliquer sur l icone #membre# en haut de page du Forum, une fois que vous etes enregistree et de faire un clique droit sur le nom du membre avec qui vous voulez communiquer. Ensuite vous n avez plus qu a inserer votre message prive.

J espere que votre garcon arrive a supporter la douleur. Lui a t on prescrit un traitement medicamenteux pour le soulager ? Ou est-il question d etudier la question plus avant par d autres examens neurologiques ?
Lui a t on expliquer egalement pourquoi il souffrait ? Quels sont les moyens de communication que vous utilisez avec lui ? (je me permet cette petite remarque car bien souvent on oublie de parler au patient directement lorsque celui-ci souffre d une autre pathologie diminutrice...a tort du reste. Par exemple, pour notre enfant, cela lui a ete tres reconfortant de savoir qu il n etait pas le seul enfant ayant un Dandy Walker (en visualisant les photos de ce forum) et a pu mieux comprendre ses douleurs (meme si nous sommes toujours en recherche de traitement efficace pour lui), en utilisant des pictogrammes pour lui expliquer 'la maldie'

Si vous avez des questions, j essaierai d y repondre selon mes capacites, en meme temps je suis certaine que d autres membres de ce groupe seraient ravis d echanger avec vous. Donnez nous des nouvelles tres bientot.

Bonne Journee.

Muriel
Maman d un petit homme DW et autiste de 6 ans - administratrice de ce Forum et du Blog les Enfants Dandy Walker (www.dandywalker.canalblog.com )