A l heure d aujourd hui, 24 histoires de petits copains Dandy Walker dans le monde, repertoriees dans DW Kids Around the World.
Des parcours et histoires tout aussi emouvants les uns que les autres sachant que pour la plupart l option 'Interruption de Grossesse' avait ete soulevee..

https://dandywalker.forumactif.com/dw-kids-around-the-world-f19/

N ayant aujourd hui aucune autre info que celle donnee par les parents il est important a mon avis d echanger afin de voir de la complexite, et diversite de ce syndrome.
N oublions pas que si quelques uns sont a prioris peu touches (non appareilles) et peuvent gagner une certaine autonomie, d autres non malheureusement pas cette chance -

Gardons a l esprit egalement que nous (famille - corps medical - corps educatif) ne savons pas grand chose sur l evolution du syndrome sur l individu et ainsi que des complications des maladies associees a ce syndrome.

Ce syndrome est loin d etre anodin...sa complexite et le manque d infos, de recherches font que peu de support se mettent en place...et quand support il y a, est ce finalement adequat, et suffisant ???

Comme vous avez pu le lire tout au long du blog, et du Forum, le DW est un handicap invisible dans un premier temps. Il nous a fallu 4 annees avant de le deceler. Meme si certaines difficultes peuvent etre ajustees , les handicaps sont neanmoins presents tout au long de la vie...>>click 'portail' pour notre experience personnelle<<

Je tenais aussi a specifier qu il nexiste pas de handicap plus pire qu un autre...quand on me demande c est quoi la forme la plus pire ??? est ce le fait d etre parti dans un autre monde ou d avoir froler la mort plusieurs fois, ou le fait de vivre ou survivre avec des appareillages, ou vivre sans appareillage mais sans comprendre le monde qui nous entoure par exemple...
Le pire, c est lcertainement e silence, l absence d interet, l indifference face a cette condition medicale (selon moi)

Alors je vous demande parents, lecteurs de nous aider, de participer, et ensemble serrons nous les coudes pour l avenir de nos enfants mais aussi pour ceux a venir...

Merci de votre participation

Muriel