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 Jeremy 1an bb DW et aussi d un autre syndrome rare ne marche pas, parle pas, malvoyant : AIDEZ-MOI!

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AuteurMessage
cafrine 974




22112011
MessageJeremy 1an bb DW et aussi d un autre syndrome rare ne marche pas, parle pas, malvoyant : AIDEZ-MOI!

bonjour je suis la maman de jérémy cela fais longtemps que je mesuis pas connecter voila je tiens a vous denez de nos nouvelle. Jérémy à 1ans déjà c'est fous comme le temps passe vite mais les soucis et questions reste mias toujours aucune réponse bon depuis il a fais beaucoup progrés il ne voyait pas depuis la naissance mais depuis peu il vois il commence a manger à la petite cuillière grace massage. Mais aujourd'hui on ce pose beaucoups question il a 1ans il ne rampe pas il ne va a 4 pattes et il ne se tien pas debout on lui a fait une radio du bassin pour savoir si ses os était bien développer
oui mais l'os du bassin est a la vertical comme il ne tien pas debout le médecin ma dit qu'il a une coquille qui l'aidera a se tenir debout pareil pour la position assis car quand est assise il se penche sur le coté et bien bien il va etre prise en charge par un kine et un ergotérapeute
mais mes angoisse son les meme
il ne parle pas
il essaye mais rien ne sort
desfois j'ai envie de tout abandonner et j'ai envie de craquer mais il n'y a rein qui sort
je ne peu pas parler avec mon mari ni avec mes proche car il ne sais ce que je vie
et je me dis que pour jérémy je dois rester forte
quand je vois des enfants de son age jouer je me dis que je voudrais voir mon fils jouer et courrir dans les coins l'entendre me dire ou plein d'autre choses
peut été avec le temps et que peut éte il va nous surprendre
jérémy a le syndrome de dandy walker depuis la naissance et il a une maladie génétique rare appelé tuba1a il y a lui et un autre enfant dans le monde et on n'ignore les conséquence qui aura sur développement et son évolution
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Jeremy 1an bb DW et aussi d un autre syndrome rare ne marche pas, parle pas, malvoyant : AIDEZ-MOI! :: Commentaires

bonjour
Message le Ven 2 Déc - 23:06  aline.he
Bonjour,
Je suis tres touché par votre témoignages, je n'es pas beuacoup d'experiences dans cette maladie etant doné que ma petite juline n'a que quatre mois, cependant je suis comme vous dans l'attente des sequelles et autres pathologie qui puisse exister. Si le coeur vous dit de trouver quelqu'un avec qui pareler je le ferais de tout coeur. Je serais donc juste une petite aide pour vous cependant parler avec quelqu un de ses craintes et de ses angoisses peu faire terriblement de bien. Je vous souhaite bon courage et surtout n'hesite pas je serais toujours la. Bisous a vous et votre petit jeremy.
Je ne sais pas trop quoi vous dire. Il est dommage que vous ne puissiez en parler à votre époux. Cela vous ferez du bien. Dites vous que le petit a fait des progrès puisque vous l'avez constaté. Il ne parle pas à 1 an: beaucoup d'enfant ne parle pas à 1 an, il ne marche pas: beaucoup ne marche que vers 14/15 mois. Si votre petit est bien suivi les choses iront probablement mieux avec le temps. Rester forte pour votre enfant c'est la seule chose qui compte pour votre bébé avec votre amour de maman.
remerciement
Message le Sam 3 Mar - 4:48  cafrine
je vous remercie pour les messages de soutien cela me fais chaud au coeur
depuis quelque temps j'ai commencer a baisser les bras mais en lisant vos message cela ma repousseter pour mon fils je suis prète a tout.
merci beaucoup
 

Jeremy 1an bb DW et aussi d un autre syndrome rare ne marche pas, parle pas, malvoyant : AIDEZ-MOI!

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