Bonjour,

Merci tout d abord de vous ete arretes sur le Forum. Maintenant pour repondre a vos interrogations, je ne suis pas certaine d avoir compris le sens de votre question ?

Plusieurs solutions :

L enfant est diagnostique DWM et a une grosse tete
> souffre t il d Hydrocephalie ? A t il eu un ICP Monitoring autrement dit a t on verifier sa pression intracrannienne ? S il souffre de haute pression intracrannienne, seulement dans ce cas, il doit subir une intervention de toute urgence realise dans un hopital general dans le service de neurochirurgie pediatrique. Seul le neurochirurgien, au vu des resultats du Scan ou IRM et des resultats des tests intracraniens peut vous conseiller. Puisque ne l oublions pas chaque cas reste unique...

L enfant DWM a soudainement une grosse tete et semble ne pas pouvoir tenir sa tete
>la encore verifier de mesurer le tour de tete de l enfant....s il progresse et change tres rapidement (1cm/mois), demandez a consulter les services de Neurochirurgie Pediatrique afin d etablir les examens necessaires aupres de l enfant (voir ci-dessus)

L enfant DWM, a une hydrocephalie et a un shunt (valve)
>Sa tete etait deja grosse mais depuis l operation je ne vois pas sa tete 'degonflee'
Il faut laisser un peu de temps au temps afin que tout revienne dans l ordre, Mais d une maniere general l enfant restera avec une forme de crane unique et legerement plus grosse que la moyenne.
Si l operation a eu lieu bebe ou en debut de vie, sont recommande des petits tubes en mousse a placer dans le cou de bebe pour l empecher d avoir la tete toujours en l air, aussi veillez a tourner bebe de tous cote lors du dodo pour eviter que bebe est une tete plate a l arriere une fois que le crane est suture.

Maintenant selon les cas, l enfant/bebe peut etre hypotonique (pas de force musculaire), auxquel cas il parait evident que sa tete penche du cote ou c est plus lourd. Dans ce cas le pediatre devrait referer l enfant vers un psychomotricien afin de lui prodiguer des soins au plus tot. Par le biais de petits exercices quotidien, l enfant devrait acquerir un peu plus de tonus.

Quoiqu il en soit, dans tous les cas de figure, il est preferable pour l enfant/bebe DWM d etre suivi par une equipe multidisciplinaire (neurologue ou neurochirurgien, psychomotricien, ergotherapeute, ohptalmo, orthophoniste) et consultez les specialistes adequats selon les degres de severites des autres maladies/syndromes ou malformations qui lui sont propres.
Ceci est conseille au plus tot, pour permettre au cerveau de creer de nouveaux input et permettre a l enfant une meilleure autonomie.

Le Dandy Walker est une malformation du systeme nerveux central, donc on n y peut rien changer, on ne peut que soulager les handicaps/difficultes qui resteront a vie.

Je vous conseille de visiter le BLOG des Enfants DWpour plus d infos sur le DW ou lire les experiences des uns et des autres dans l'onglet >>temoignages<< et plus en profondeur sur le FORUM https://dandywalker.forumactif.com ou les parents peuvent echanger entre eux et enrichir les autres de leurs experiences personnelles.
Egalement sur ce forum de nombreux temoignages dans la rubrique les enfants DW around the world (de partout dans le monde) ou vous pourrez avoir une large idee de cette anomalie et des consequences sur les enfants.

J espere avoir repondu a votre question...N hesitez pas a intervenir sur le Blog, ou le Forum ou Facebook de votre experience avec le DW. Cette anomalie reste encore tres meconnue du corps medical, du corps educatif, elle est classifiee comme Maladie Rare puisque 1/100 000 en France. Unissons nous et donnons a nos enfants les memes chances!
Amicalement

Muriel
Administratrice du Blog et Forum
Maman d un petit gars DWM, migraines compliquees (incurable a ce jour, en recherche de traitements depuis 2 ans), Autiste